Notkun batahugtaksins

Notkun batahugtaksins og algengur misskilningur:
Að beita batahvetjandi aðferðum í geðheilbrigðiskerfinu

Slade, M., Amering, M., Farkas, M., Hamilton, B., O‘Hagan, M., Panther, G., …, Whitley, R.
(2014). Uses and abuses of recovery: Implementing recovery-oriented practises in
mental health systems. World Psychiatry, 13, 12-20.

Skilningur á bata sem persónulegri og huglægri reynslu hefur komið fram innan geðheilbrigðiskerfisins. Þessi skilningur á bata liggur nú til grundvallar í stefnu margra landa í geðheilbrigðismálum. Aukin áhersla á þessa skilgreiningu á batahugtakinu mun hafa í för með sér umbreytingu innan heilbrigðiskerfa. Ekki er auðvelt að breyta mannlegum kerfum. Í þessu riti munum við greina frá 7 gerðum algengs misskilnings („misnotkunar“) á batahugtakinu: Bati er nýjasta líkanið; bati á ekki við „mína“ skjólstæðinga; þjónusta sem veitir áhrifaríka meðferð getur framkallað bata hjá fólki; þvinguð kyrrsetning og meðferð hjálpa til við bata; batamiðuð nálgun hefur í för með sér lokun þjónustustöðva; bati snýst um það að gera fólk sjálfstætt og eðlilegt; og fólk getur aðeins lagt eitthvað af mörkum til samfélagsins eftir að því er batnað. Við greinum síðan frá 10 gerðum af vísindalega studdum íhlutunaraðferðum sem styðja við bata með því að beina sjónum að lykilferlum bata: Að vera í tengslum (e. connectedness), von, jákvæð sjálfsmynd (e. identity), tilgangur og valdefling. Þetta er kallað CHIME-ramminn eftir upphafsstöfum ensku orðanna: connectedness, hope, identity, meaning og empowerment. Þessar 10 gerðir af vísindalega studdum íhlutunaraðferðum eru launaður jafningjastuðningur, krísuáætlun, bataáætlun, sjálfsstjórn í veikindum og bata, REFOCUS íhlutunin, styrkleikalíkanið, bataskólar eða batafræðsla, atvinnumiðlun og stuðningur, húsnæði með þjónustu og samstarfsfundir notenda, aðstandenda og fagaðila. Að lokum er minnst á 3 áskoranir sem enn eru fyrir hendi í fræðunum: að breikka menningarlegan skilning á bata, umbreyta skipulagi geðheilbrigðiskerfisins og tryggja að borgaraleg réttindi allra séu virt.

 

Lykilorð: Bati, geðheilbrigðisþjónusta, launaður jafningjastuðningur, krísuáætlun, bataáætlun, húsnæði með þjónustu, samstarfsfundir notenda, aðstandenda og fagaðila, umbreyting skipulags geðheilbrigðiskerfisins, tryggja borgaraleg réttindi.

Það að skilja bata sem afturhvarf til eðlilegs lífs án sjúkdómseinkenna hefur verið véfengt meðal heilbrigðisstarfsfólks. Fólk sem hefur persónulega orðið fyrir áhrifum af geðsjúkdómum hefur tjáð í sífellt meiri mæli hvað getur hjálpað við að komast út úr hlutverkinu „sjúklingur“. Bati hefur verið skilgreindur sem „mjög persónulegt, sérstætt ferli við það að breyta viðhorfum sínum, gildum, tilfinningum, markmiðum, hæfni og/eða hlutverkum“ og „að lifa lífi fullnægju, vonar og þess að leggja eitthvað af mörkum, jafnvel innan þeirra takmarkana sem veikindin setja manni.“  Þessi skilgreining rennir frekari stoðum undir stefnu í geðheilbrigðismálum í enskumælandi heimi og annars staðar.

Persónulegur bati er í grunninn huglæg reynsla. Til eru ýmsar skilgreiningar á bata, ekki síst vegna þess að skilningur einstaklinga á bata sínum getur breyst með tímanum. Þrátt fyrir almennt samkomulag stefnumarkandi aðila, þá hefur reynst erfitt að þróa afstöðu um bata sem setur upplifun einstaklingsins í forgrunn. Sumir álitsgefendur hafa meira að segja getið þess að fagaðilar hafi rænt batahugtakinu!

Þetta rit lýsir algengum misskilningi tengdum batahugtakinu og nokkrum vísindalega studdum aðferðum sem byggja á skilgreiningunni á persónulegum bata. Höfundar ritsins eru alþjóðlegir sérfræðingar frá 7 löndum, og hafa meðal annars mikla reynslu innan geðheilbrigðiskerfis, reynslu af rannsóknum, af stefnumörkun og faglegri nálgun.

Við fjöllum nú um 7 gerðir algengs misskilnings á hugtakinu „bati“.

Misskilningur nr. 1: Bati er nýjasta líkanið

Með útbreiðslu á alþjóðlegri hreyfingu í átt til batamiðaðs geðheilbrigðiskerfis, þá reyna stofnanir í auknum mæli að koma í framkvæmd batamiðuðum aðferðum.

Sumar stofnanir ráða jafningja/notendur sem sérstakan vitnisburð um batamiðaða stefnu. Til dæmis hafa 13 ríki Bandaríkjanna skuldbundið sig til að ráða notendur, og stofnanir í þessum ríkjum geta nú þegið greiðslur fyrir jafningjastuðning í gegnum tryggingaáætlun þjóðarinnar.  

Enda þótt það sé í samræmi við batamiðuð gildi, þá skapar það í sjálfu sér ekki þau umskipti á hugmyndarfræði sem þörf er á, að bæta bara jafningjum við starfslið. Skortur á skipulagsábyrgð getur grafið undan áhrifum launaðra notenda, ef ekki er borin virðing fyrir starfsfólkinu eða ef hlutverk eru aðlöguð faglegri vinnu.

Að koma á batamiðuðum aðferðum ætti að beinast að persónum og stefna að því að hjálpa einstaklingum til þess að lifa þýðingarríku lífi, gagnstætt því að setja klínísk markmið sem sett eru að miklu leyti af fagaðilum. Að breyta yfir í aðferðir sem eru byggðar á jafningjagrundvelli, stuðla að aukinni von og ýta undir sjálfsákvörðunarvald einstaklingsins, krefst umbreytingar þjónustunnar, aðferða og þeirrar hugmyndafræði sem ræður.

Misskilningur nr. 2: Bati á ekki við „mína“ sjúklinga

Þróun batahugmyndafræði hefur – eins og geðlæknisfræði – haft ákveðna þungamiðju tengda geðrofsgreiningum. Sumir læknar telja að batamiðuð nálgun passi ekki fyrir það fólk sem þeir vinna með, annað hvort vegna þess að einstaklingarnir séu of veikir eða að þeir hafir ekki geðrofsgreiningu.

Hvorugt viðhorfið er fræðilega verjandi. Margar batamiðaðar aðferðir sem lýst er í þessu riti, er hægt að nota í samstarfi með einstaklingum sem eru beinlínis í krísuástandi. Á sama hátt hófust margar rannsóknir á bata í hópum fólks með aðrar geðgreiningar en geðrof (t.d. jaðarpersónuleikaröskun, fólk á réttargeðdeild, átraskanir, og ýmsir lýðfræðilegir hópar (t.d. börn, eldra fólk, ólík þjóðerni)). Enda þótt fræðin séu komin styttra á leið en þau sem varða geðrof, þá er greinilegt að bati eins og hér um ræðir, skiptir máli fyrir mikinn hluta fólks sem glímir við geðræn veikindi.

Misskilningur nr. 3: Þjónustuaðilar geta framkallað bata hjá fólki með því að beita áhrifaríkri meðferð

Sérmenntað fólk í heilbrigðisstétt er oft vanara klínískri merkingu orðsins bata, en „persónulegum bata“ eins og hann er skilinn af batahreyfingunni í geðheilbrigðisgeiranum.

Þegar talað er um klínískan bata þá greina sérfræðingar viðkomandi og skipuleggja meðferð með það að markmiði að lækna fólk eða minnka einkenni þeirra. Greining faraldursfræðilegra rannsókna sem fylgdu þátttakendum eftir í 20 ár eða meira, sýndi að meirihluti fólks með geðklofagreiningu öðlast klínískan bata. Ekki er þó hægt að benda með tölfræðilega marktækum muni á hversu stóran hluta árangursins sé hægt að rekja til áhrifaríkra meðferða. Varðandi persónulegan bata þá stýrir viðkomandi persóna sinni eigin vegferð í átt til hamingjuríks lífs og hlutverka sem eru henni þýðingarrík.

Þessar tvær útgáfur af bata geta samtvinnast, en fólk getur upplifað annað án hins. Samkvæmt hefðinni hefur geðheilbrigðisþjónusta grundvallast á annað hvort hinu klíníska batamódeli eða – í versta tilfelli – því að bati, af hvaða tagi sem er, sé ekki mögulegur fyrir margt fólk. Geðheilbrigðisstefnan í mörgum löndum krefst þess nú að þjónustuaðilar byggi á persónulegu batamódeli, og taki mark á þeirri þekkingu sem fæst frá upplifun og reynslu notenda af geðrænum erfiðleikum og bata.

Til þess að stuðla að persónulegum bata þarf geðheilbrigðiskerfið að færa sig frá yfirráðum staðlaðra svara stofnana, lyfjameðferðar og hætta að þvinga íhlutun upp á fólk. Legga þarf áherslu á að ýta undir von og trú í fólki, styðja við sjálfsákvörðunarvald einstaklingsins, og tryggja aðgang að ýmis konar þjónustu í nærsamfélagi, (þ.á m. húsnæði, menntun,  atvinnu, jafningjastuðningi, batafræðslu, stuðningi í erfiðleikum, stuðningi í hversdagslífi, lyfjameðferð, samtalsmeðferðum og réttindagæslu). Einnig þarf að varðveita mannréttindi og tryggja að allir geti tekið þátt og verið viðurkenndir í samfélaginu. Meðferð getur hjálpað til við persónulegan bata, en hún getur líka aftrað bata, sérstaklega ef hún er ráðandi og þvingað upp á fólk.

Misskilningur nr. 4: Nauðungarvistun og meðferð sem er skylda

Að skylda einstaklinga í meðferð er kynnt sem áhrifarík aðferð til að „sjá um“ einstaklinga, þegar þeir geta ekki séð um sig sjálfir. Dæmi: Árið 2008 komu Englendingar á laggirnar kerfi þar sem skilgreint var hvenær einstaklingar neyðast til að þiggja meðferð og lyf (e. community treatment orders, CTO) til að fækka nauðungarvistunum á spítölum. Þrátt fyrir að 4.220 manns voru skyldaðir í meðferð á árunum 2011 og 2012, þá reyndist þeim fjölga sem haldið var með þvingun á spítölum talsvert (frá 44.093 um 2007-08 og upp í 48.631 um 2011-12).

Kerfisbundin greining rita um skyldumeðferð leiddi í ljós fáar vísbendingar um árangur hennar innan heilbrigðisþjónustu, eða hvað varðar félagslega virkni, geðrænt ástand, lífsgæði eða ánægju með meðferð. Auk þess kom fram í greiningunni, að það myndi þurfa fyrirmæli um skyldumeðferð hjá 85 einstaklingum í göngudeildarþjónustu til að koma í veg fyrir eina endurinnlögn, fyrirmæli um skyldumeðferð hjá 27 einstaklingum til að koma í veg fyrir að einn yrði heimilislaus á nýjan leik og fyrirmæli um skyldumeðferð hjá 238 einstaklingum til að koma í veg fyrir eina handtöku.

Skylduð meðferð virðist vera notuð sem íhlutun við fjölbreyttum vanda, en nýleg gögn benda til þess að hún hafi engin áhrif á fækkun endurinnlagna. Auk þess vinnur hún gegn því batamarkmiði að endurheimta tilgangsríkt líf – ferli sem byggir á sjálfsákvörðunarrétti og virðingu fyrir einstaklingnum sem hluti af samfélaginu. Reyndar kom í ljós í rannsókn á 136 bráðainnlagnardeildum á geðsviði í Englandi, að aukin áhersla á stjórn (minni aðgangur að læknum, aukin notkun á öryggisvörðum, léleg uppbygging deilda), tengdist aukinni notkun á aðferðum sem hindra líkamlegt frelsi viðkomandi og valdbeitingu starfsfólks.

Mörg lönd setja nú fjármagn í það að minnka notkun þvingunar. Í Noregi hefur til að mynda verið við lýði aðgerðaráætlun á landsvísu frá 2006 til að minnka þvingun.

Misskilningur nr. 5: Batamiðuð nálgun hefur í för með sér lokun þjónustudeilda

Batamiðuð nálgun er ekki gild réttlæting fyrir lokun eða takmörkun þjónustudeilda.

Það er skynsamlegt að gera ráð fyrir því, að tilgangsríku lífi sé ekki lifað innan marka geðheilbrigðisþjónustu, og að aukin samskipti við heilbrigðisstofnanir utan geðsviðs og annars eðlilegs stuðnings, séu oft talin, meðal notenda þjónustunnar, vera verðmætara en samskipti við formlegar þjónustustofnanir. Þess vegna er líklegt að stigminnkandi samskipti við formlegar geðheilbrigðisstofnanir, sem hluti af sameiginlegri áætlun og með hefðbundnum stuðningi úr samfélaginu (vinátta, samskipti við jafningja, hópar í samfélaginu, atvinna o.s.frv.), séu hjálpleg og styðji við bata einstaklinga.  

Samt sem áður er bati ekki línulegur og þjónustustofnanir þurfa að vera til, til þess að tengjast fólki, ef það þarf á þeim að halda. Gagnslausar þjónustustofnanir ætti að sjálfsögðu að endurskoða og bæta, en þá til þess að endurbæta geðheilbrigðiskerfið, en ekki sem lykilatriði í innleiðingu batamiðaðrar þjónustu. Að draga úr umfangi þjónustuúrræða er ekki hægt að réttlæta á grunni þess að styðja við bata.

Misskilningur nr. 6: Bati snýst um það að gera fólk sjálfstætt og eðlilegt

Læknisfræðilegi ramminn, sem er að baki flestra geðheilbrigðisstofnana, rekur vandamál þar sem einstaklingur er útilokaður frá samfélaginu að miklu leyti til einstaklingsins sjálfs. Viðleitni heilbrigðisstofnana beinist þess vegna að því að breyta fólki með meðferð, (íhlutun, þjálfa upp hæfileika, o.fl.), svo að það „passi í samfélagið“, þannig að það verði „eðlilegt“ og óháð stuðningi og þjónustu.

En bati snýst ekki um það að „verða betri“ eða þurfa ekki lengur stuðning – hann snýst um það, að „endurheimta líf“, réttinn til að taka þátt í öllum þáttum lífsins, efnahagslegum og félagslegum, sem fullgildur borgari. Þetta krefst hugmyndafræði sem byggir á mannréttindum og félagslegri nálgun á vandamál tengd útilokun einstaklinga: „Það er þjóðfélagið sem gerir fólk vanhæft. Það eru viðhorf, aðgerðir og ályktanir – félagsleg og menningarleg formgerð, sem gera fólk vanhæft með því að setja upp alls konar hindranir.“

Þátttaka í samfélaginu og mannréttindi snúast ekki um það „að verða eðlilegur“, heldur að skapa samfélög sem passa fyrir okkur öll eins og við erum. Þetta snýst ekki um það „að verða sjálfstæður“, heldur að hafa rétt til að fá stuðning og að geta aðlagast, (í samræmi við val og áhuga hvers og eins), til þess að tryggja fulla og sanngjarna þátttöku í samfélaginu.

Mannréttindum „fatlaðs fólks“ – þar á meðal þeirra með andlega kvilla – er lýst í sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fólks með fötlun. Þessi sáttmáli fjallar meðal annars um „réttinn til að lifa sjálfstæðu lífi og að vera talinn fullgildur í samfélaginu“ (19. grein). Réttindi eru ekki háð því skilyrði „að batna“ eða lifa án stuðnings, og réttindin eru skilgreind þannig að þau innihalda greinilega aðgang að „nauðsynlegri aðstoð sem styður við daglegt líf og þátttöku í samfélaginu, og til að koma í veg fyrir einangrun og aðskilnað frá öðrum“.

Þátttaka í samfélaginu felur ekki í sér að breyta fólki þannig að það passi inn í hópinn, heldur að breyta heiminum: „Að vera með geðræna fötlun er fyrir mörg okkar einfaldlega okkar líf. Hið raunverulega vandamál er hindranir í umhverfinu, sem koma í veg fyrir að við getum lifað, unnið og lært í því umhverfi sem við mundum vilja  lifa í… [Verkefnið er að] mæta þessum hindrunum, bjóða þeim birginn og breyta þeim… sem standa í vegi fyrir okkur, og gera að engu viðleitni okkar til að lifa sjálfstæðu lífi og ná stjórninni yfir lífi okkar.“

Misskilningur nr. 7: Fólk getur ekki lagt neitt til samfálagsins fyrr en eftir að því er batnað

Vinna, hvort sem hún er launuð vinna, sjálfboðastarf eða húsverk, er helsta leið flestra til að leggja eitthvað til samfélagsins. Vinna styður við bata. Flest fólk sem nýtur geðheilbrigðisþjónustu er fært um að vinna meirihluta síns tíma. Þrátt fyrir þetta eru 70-80% fólks sem nota geðheilbrigðisþjónustu í flestum vestrænum löndum atvinnulaus, hærra hlutfall en nokkur annar hópur fatlaðra.

Eigin fordómar, mismunun sem við búumst við að mæta og mismunun sem fólk verður fyrir í þjónustustofnunum og þjóðfélaginu stuðla að þessu mikla atvinnuleysi. Fjársveltar stofnanir sem reikna ekki með að fólk með mikil geðræn vandamál stundi vinnu og vinnuveitendur sem skortir þekkingu og réttar starfsaðferðir fyrir þennan hóp fólks, geta einnig stuðlað að atvinnuleysi hópsins.

Um þessar mundir eru ríkisstjórnir margra Vesturlanda að reyna að minnka fjölda þeirra sem fá ýmis konar bætur og lífeyri, oft með því að kynna til sögunnar refsingar fremur en að nota hvatningaraðferðir. Þeir sem mæla gegn þessari afstöðu til velferðarmála hafa óvart skapað umræður um rétt til velferðarbóta í stað þess að ræða rétt fólks með geðræna kvilla til vinnu.

Velferðarendurbætur sem byggja á refsingum eru ekki grundvallaróréttlætið; það er fjöldi þess fólks sem er ekki í vinnu. Það er öllu samfélaginu til góðs að reikna með því að fólk með geðræn vandamál geti unnið, þegar það hefur sama rétt og aðrir til að ákveða hve mikið það leggur fram, og þegar það hefur öruggan aðgang að velferðarbótum ef/þegar það getur ekki unnið.

AÐ HÁMARKA STUÐNING VIÐ BATA

Er bati bara nýtt vín á gömlum belgjum? Með öðrum orðum, merkir það að stuðla að bata meira en bara ákjósanlegasta framkvæmd þess, sem við nú þegar vitum að er best? Vissulega er skynsamlegt að gera ráð fyrir því, að best sé að aðlaga vinnuaðferðir reglulega að vísindalega rökstuddum aðferðum í stað þess að gera það endrum og sinnum. Sumir hafa áætlað að með bestu hugsanlegu meðferð og umfangi þjónustu væri hægt að létta um 28% af byrði samfélagsins, en nú er sambærileg tala 13%. Kerfisbundin greining leiddi hinsvegar í ljós 5 lykilatriði bata: 1) félagsleg tengsl, 2) von og bjartsýni, 3) jákvæð sjálfsmynd, 4) þýðing og tilgangur, og 5) valdefling (kallað CHIME- ramminn.) Þessi lykilatriði bata eru frábrugðin þeim atriðum sem hefðbundin meðferð vinnur markvisst með og við þörfnumst íhlutana sem beinast markvisst að þessum atriðum.

Nú munum við lýsa 10 íhlutunum – (númerað 1-10)  sem rannsóknir hafa sýnt að stuðli að bata. Íhlutunarleiðirnar þurfa að stefna markvisst að bata, eins og CHIME-ramminn, og eiga við rök að styðjast í rannsóknum. Þessi listi af íhlutunaraðferðum er hugsaður sem lýsandi fyrirmyndardæmi, fremur en tæmandi listi yfir þær íhlutanir sem grípa má til. Tilgangurinn er að greina hvers kyns íhlutanir mætti búast við að yrðu notaðar í batahvetjandi geðheilbrigðiskerfi.

1) Launaður jafningjastuðningur

Jafningjastuðningurinn varð til í grasrótarhreyfingu notenda og þróaðist upphaflega utan við eiginlegt heilbrigðiskerfi. Það er byggt á batagildum um von, sjálfsákvörðunarrétt um eigið líf, þátttöku í þjónustunni, gagnkvæmni og notkun upplifaðrar reynslu til að hjálpa hvert öðru.

Óformlegur jafningjastuðningur kemur frá náttúrulegum stuðningsaðilum eins og fjölskyldu og vinum. Á hinn bóginn nýtir formlegur jafningjastuðningur krafta starfsfólks, sem er annaðhvort ráðið í sjálfstæðum þjónustustofnunum jafningja utan hins hefðbundna geðheilbrigðiskerfis, eða ráðið til samstarfs með hefðbundnum fagstéttum geðheilbrigðiskerfis eða félagsþjónustunnar.

Launaður jafningjastuðningur er veittur af einstaklingum með geðræn veikindi sem nota sína upplifuðu reynslu til þess að styðja aðra til bata. Lykileinkenni hlutverks þeirra eru skýrt afmörkuð, og framkvæmdaleiðbeiningar eru nú fáanlegar.

Talsverður gagnagrunnur liggur nú fyrir hendi af rannsóknum um þjónustu jafningjastuðnings. Rannsóknirnar eru langflestar jákvæðar og skjalfesta reynslu þeirra sem veita launaðan jafningjastuðning og kosti þeirrar þjónustu. Rannsóknirnar segja einnig frá breytingum á hönnun vinnustaða, sem hafa verið gerðar til þess að viðhalda útvegun jafningjastuðnings, og lýsa þeim breytingum sem jafningjastuðningsstarfsfólk hefur komið í framkvæmd.

Sönnunargögn frá 7 RCT tilraunarannsóknum (e. randomized controlled trials, RCT), þar sem metin voru áhrif jafningjastuðningsfólks sýna: 1) Greinileg jákvæð áhrif á þau atriði sem almennt eru metin í læknisfræðilega módelinu (þátttaka, einkennalýsing, virkni, innlagnatíðni). 2) Greinileg jákvæð áhrif á þætti sem krefjast huglægs mats skjólstæðingsins (von, vera við stjórnvölinn, veita öðrum umboð sitt, valdefling). 3) Greinileg jákvæð áhrif á félagslega þætti (vinátta, tenging við samfélagið). Tilraunarannsóknir um jafningjastýrðar íhlutanir varðandi sjálfsstjórnun  í Hollandi og Bandaríkjunum sýndu kosti þess að hafa fyrirmynd í bata; fólk vann markvisst að bata sínum, hafði aukna von, upplifði sig frekar ná bata, sjúkdómseinkenni minnkuðu og lífsgæði jukust. Kerfisbundin greining (e. Cochraine review) á 11 tilraunarannsóknum með 2.796 einstaklingum í þremur löndum (Ástralíu, Bretlandi og Bandaríkjunum) leiddi í ljós svipaðan árangur starfs jafningjastarfsfólks og hefðbundinna fagaðila.

2) Krísuáætlun

Fólk með geðræn veikindi er nærri því samkvæmt skilgreiningu berskjaldað fyrir tilfinngalegri kreppu. Nýleg heilsuverndartækni styður það að fólk sé við stjórnvölinn meðan á svona kreppu stendur. Til dæmis getur einstaklingurinn útbúið krísuáætlun sem tilgreinir hvað skuli gera vegna heilsu hans, ef persónuleg geta skerðist í framtíðinni. Aðgerðir geta falið í sér meðferð eða staðgengil sem tekur ákvarðanir.

Krísuáætlanir hafa mikinn fræðilegan stuðning. Sameiginleg krísuáætlun er eitt afbrigði sem er í auknum mæli notað. Slík krísuáætlun er þróuð í samvinnu með teymi fagaðila sem starfa með viðkomandi einstaklingi. Rannsóknartilraunir gefa til kynna að sameiginlegar krísuáætlanir tengdar geðrofi (e. psychosis) leiði af sér færri nauðungarmeðferðir, aukna notkun þjónustu og að viðkomandi sé enn frekar við stjórnvölinn þrátt fyrir veikindin. Enn er verið að rannsaka áhrif krísuáætlana varðandi önnur geðræn veikindi.

3) Bataáætlun (e. wellness recovery action planning (WRAP))

Í öllum hópum krónískra sjúklinga er megináhersla lögð á að einstaklingurinn taki sjálfur ábyrgð á að huga að einkennum sínum. Með því að útbúa bataáætlun er stoðum rennt undir að einstaklingurinn taki ábyrgð á eigin lífi með sérstaka áherslu á batahvetjandi geðheilbrigðisþjónustu.

WRAP er notað til að skapa bataáætlanir, með því að leiðbeina einstaklingum og hópum fólks til að íhuga hvað hafi hjálpað þeim til að halda góðri heilsu í fortíðinni, og að íhuga aðferðir sem hafa reynst öðrum vel til að ná bata. Ýmsar aðferðir til að skipuleggja eigið líf leynast í „tækjakassa góðrar heilsu“ og leggja áherslu á sjálfsstjórnun. Þær fela meðal annars í sér að greina grundvallaraðferðir sem auka daglega vellíðan, að greina og þekkja eigin kveikjur á vanlíðan og útbúa krísuáætlun.

Unnið er með áhugahvöt með því að leggja áherslu á hvert stefnan er sett (með því að skilgreina vellíðan og stuðla að því að ná því markmiði), fremur en að hafa áherslu á hvað skal forðast (þ.e. draga úr einkennum). Þessi nálgun samræmist jákvæðri sálfræði, þar sem fram kemur að líklegra er að ná jákvæðum markmiðum en neikvæðum markmiðum, sem felast í því að forðast eitthvað eða hætta einhverju. Ferlið nýtir sér jafningjastuðning þar sem jafningjarnir reynast góðar fyrirmyndir og ýta undir von viðkomandi.

Tilraunarannsókn bar saman árangur íhlutana 5519 þátttakenda frá 8 göngudeildum geðheilbrigðiskerfis. Hóparnir fengu 8 vikna íhlutun, annars vegar hefðbundna þjónustu og biðlista, og hinsvegar íhlutun veitta af jafningjum þar sem bataáætlun var útbúin. Seinni hópurinn reyndist í kjölfarið hafa færri sjúkdómseinkenni, meiri von og aukin lífsgæði.

4) Sjálfsstjórn í veikindum og bata

Sjálfsstjórn í veikindum og bata-meðferðin (e. illness management and recovery program, IMR) er fræðilega studd og stöðluð meðferð sem ætlað er að kenna einstaklingum með alvarleg geðræn veikindi aðferðir sem stuðla að aukinni sjálfsstjórn í veikindum þeirra.

Hægt er að veita meðferðina til einstaklinga eða hópa, ferlið tekur 5-10 mánuði, og þetta felur í sér 5 fræðilega grundvallaðar aðferðir. Aðferðirnar eru: sálfræðileg fræðsla til að auka skilning á geðsjúkdómum og meðferð; hugrænar atferlisleiðir til að einstaklingar fylgi ráðlagðri lyfjatöku; þjálfun í að koma í veg fyrir bakslög; þjálfun í félagslegri færni til að draga úr streituáhrifum og styrkja félagslegan stuðning; og að kenna bjargráð til þess að draga úr streitu og alvarleika einkenna.

Sjálfsstjórn í veikindum og bata-meðferðin (IMR) leggur mesta áherslu á mikilvægi þess að fylgja ráðlagðri lyfjatöku og sálfræðilega fræðslu um geðsjúkdóma. Þessi áhersluatriði geta hindrað einstaklinga til að nýta sér úrræðið í bataferli sínu. Batahvetjandi aðferðir eru ekki ósamrýmanlegar greiningu og lyfjagjöf, en hindrun myndast þegar gert er ráð fyrir að greining og lyfjagjöf séu fyrstu skrefin í bataferlinu (sjá misskilning nr. 3). Samt sem áður hefst IMR- meðferðin á því að viðkomandi skilgreini sjálfur eigin vandamál og athygli er beint að lausn vandamála og þýðingarríkum markmiðum, allt mikilvægum atriðum til að stuðla að bata af 6) geðrænum veikindum.

Tilraunarannsóknir benda til þess að IMR- meðferð geti marktækt bætt einkenni, starfhæfni, þekkingu og stuðlað að framförum í átt að markmiðum einstaklinga sem búa í búsetuúrræðum, nýta sér göngudeildarúrræði og/eða endurhæfingarúrræði í samfélaginu.  

5) REFOCUS- íhlutunin

REFOCUS- íhlutunin eykur batamiðaða nálgun geðheilbrigðisstarfsfólks sem starfar í samfélaginu.

Íhlutuninni hefur verið ítarlega lýst í handbók sem er byggð á fræðilegri nálgun. Starfsfólk er þjálfað til að nota þrjár vinnuaðferðir í starfi sínu og fær til þess stuðning með endurmati og yfirumsjón. Í fyrsta lagi, til þess að hámarka einstaklingsmiðaða nálgun í starfi, þá ræðir starfsfólkið um það hvað notendur þjónustunnar meta og vilja, varðandi meðferð og annað. Starfsfólkið nýtir sér samræður við skjólstæðingana, myndrænar aðferðir og frásagnir þeirra. Í öðru lagi notar starfsfólk staðlað mat til þess að greina styrkleika notenda, svo að þjónustan beinist að því að auka styrkleika og aðgengi viðkomandi að stuðningsúrræðum í samfélaginu, og jafnframt draga úr göllum. Í þriðja lagi styður starfsfólk virka viðleitni notenda til að ná markmiðum sínum, (þ.e. markmiðum sem hver og einn telur mikilvægust.) Ennfremur lærir starfsfólkið aðferðir markþjálfunar sem það beitir í samstarfi með notendum sínum.

Stórtæk tilraunarannsókn metur nú REFOCUS íhlutunina á fjölda starfsstöðva. Rannsóknin notast við nýjungar til að meta stuðning við bata og von.

6) Styrkleikalíkan

Styrkleikalíkanið miðast að því að hjálpa fólki með geðræn vandamál til þess að ná markmiðum sem það setur sér með því að greina, tryggja og viðhalda því umhverfi og persónulegu bjargráðum sem nauðsynleg eru til að lifa, leika sér og starfa í samfélaginu.

Styrkleikalíkanið hefur mikið verið notað áratugum saman á heilbrigðissviði í Bandaríkjunum, og á heilbrigðisstofnunum í Japan, Hong Kong og Ástralíu. Fjórar tilraunarannsóknir og margs konar vísindalegt endurmat að lokinni íhlutun færa rök fyrir gagnsemi styrkleikalíkansins. Niðurstöðurnar sýna bættar sálfélagslegar niðurstöður (sérstaklega varðandi sjúkdómseinkenni og félagslega virkni) og ánægju fólks. Aukin tryggð við skjólstæðinga er tengd við betri útkomu á aðstæðum þeirra.  

7) Bataskólar eða batafræðsla

Fólk með geðfatlanir hefur lagt áherslu á mikilvægi menntunar til þess að aðstoða það til að ná þeirri hæfni sem þarf til að taka þátt í samfélaginu af fullum krafti.

Bataskólar eða batafræðsla eru menntunarleiðir til þess að styðja við bata og aðlögun fólks með geðfatlanir í samfélaginu. Þetta þjónustulíkan kom fyrst fram í Boston-háskóla árið 1984, og nú er verið að koma því á í Ítalíu, Írlandi og Englandi.

Sterk vísindalega studd rök eru fyrir lykilatriðum bataskóla, þar á meðal að kennsluefnið sé framleitt í gegnum samstarf notenda og fagaðila og að hægt sé að stuðla að því að einstaklingurinn bregðist við einkennum sínum í gegnum fræðslu. Mat á árangri fræðslu tengdri framhaldsnámi er jákvætt en takmarkað.

8) Atvinnumiðlun og stuðningur

Fólk sem getur ekki unnið ætti að hafa greiðan aðgang að framfærslustyrk, og jákvæða hvatningu til að snúa aftur til vinnu. En flest fólk með geðræn vandamál vill vinna, enda þótt það þurfi stuðning til að velja, finna og halda vinnu.

Atvinnumiðlun og stuðningur fyrir einstaklinga er íhlutun sem leggur til þennan stuðning, og hefur reynst vel. Kerfisbundin greining á 18 tiltölulega vönduðum rannsóknum leiddi í ljós að 34% einstaklinga tókst að haldast í vinnu í 18 mánuði að lokinni íhlutun með starfsþjálfun, en fyrir íhlutunina voru það einungis 12%. Til dæmis sýndi tilraunarannsókn með 6 Evrópulöndum, að atvinnumiðlun og einstaklingsstuðningur var mun betra úrræði en samsvarandi íhlutun í hverju landi fyrir sig, hvað varðar það að hjálpa fólki að finna og halda launaðri vinnu.

Frekari rannsóknir athuguðu hvar einstaklingarnir voru staddir 8-12 árum síðar. Þær rannsóknir staðfesta að hin miklu og góðu áhrif þessarar íhlutunar haldast í langan tíma. Einnig virðast fjármunir sparast vegna minnkaðrar þarfar á geðheilbrigðisþjónustu og að færri nýti sér  framfærslustyrk.

9) Húsnæði með þjónustu

Rannsóknir benda til að um 30-40% heimilislausra í borgum séu haldnir alvarlegum geðrænum veikindum. Öruggt og varanlegt húsnæði getur verið sá grunnur sem gerir fólki með geðsjúkdóma kleift að ná mörgum markmiðum sínum í bataferlinu og bæta lífsgæði sín. Íhlutunin „Húsnæði í forgang“ felur í sér það að koma fóki fljótt í óháða gistingu. Þessi aðferð hefur sýnt aukinn árangur og minni heildarkostnað.

Fólk sem glímir við alvarleg geðræn veikindi ætti að hafa aðgang að ýmis konar húsnæði, þannig að það geti valið  það sem því hentar.

10) Samstarfsfundir notenda, aðstandenda og fagaðila (e. mental health trialogues)

Virk þátttaka notenda geðheilbrigðisþjónustu, ættingja þeirra og vina, er nauðsynleg fyrir þróun batahvetjandi geðheilbrigðisþjónustu og rannsóknir. Samt sem áður er sú hugmynd, að geðheilbrigði komi okkur öllum við, burtséð frá bakgrunni og reynslu hvers og eins, og að samþykkja hvert annað sem jafningja og sérfræðinga, ögrandi viðfangsefni. Samstarfsfundir notenda, aðstandenda og fagaðila eru nálgun þar sem tekist er á við þetta viðfangsefni.

Samstarfsfundir geðheilsu eru samfélagsfundur, þar sem notendur, vinir, starfsfólk geðheilbrigðisþjónustu og aðrir sem láta sig málið varða, taka þátt í opnum umræðum. Á fundum eru tekin fyrir ýmis málefni, t.d. að opna umræðu til þess að minnka þann skammarblett (e. stigma) að glíma við geðræn veikindi, eða að mynda vinnuhóp um áföll og geðrof. Í þýskumælandi löndum sækja um það bil 5000 manns reglulega rúmlega 100 samstarfsfundi geðheilsu, og alþjóðlegur áhugi og reynsla eru að aukast.

Samstarfsfundirnir auðvelda ýmis form myndunar þekkingargrunns, og knýja fram  batahvetjandi breytingar í samfélaginu.

AÐRAR VÍSINDALEGAR ÁSKORANIR SEM EFTIR ERU

Erfitt er að segja til um hvort og hversu mikið hægt sé að alhæfa um batahugtakið þrátt fyrir að CHIME ramminn (connectedness, hope, idendity, meaning, empowerment) hafi reynst eiga vel við um ýmsa menningarheima og leitt nálgun þessa rits. Sérstaklega gætu hugmyndir sem felast í hugtakinu „bati“ átt aðeins við um einn menningarheim, og mögulega skortir breiðari hugmyndir um samfélag og menningarlegan sveigjanleika og farsæld. T. d. eru ólíkar fyrirmyndir í hugmyndafræði sameignarstefnu og einstaklingshyggju. Þar sem sameignarstefna er ráðandi, eins og meðal Maoría á Nýja-Sjálandi og í Kína, er áhersla lögð á það að mikilvægara sé að meðlimir fjölskyldu og nánustu ættingjar séu háðir innbyrðis, en að þeir séu sjálfstæðir eins og haldið er fram í vestrænni menningu. Auk menningar, þá er samhengi heilbrigðiskerfisins einnig mikilvægt álitamál.  Til dæmis þá getur verið að lönd þar sem tekjur eru í meðallagi eða lágar, hafi ekki þá undirbyggingu kerfis og skipulags, svo sem fjárhagsáætlun og samfélagsþjónustu, sem þarf til að halda uppi grunnþjónustu á geðheilbrigðissviði, hvað þá að ná markmiðum um bata.

Mikilvægt er að rannsaka hvernig hugtakið um bata er túlkað af notendum þjónustu og starfsfólki heilbrigðiskerfis í löndum utan vestrænnar menningar. Er hægt að nota þróuð batamatstæki með áreiðanleika og réttmæti? Með því að rannsaka atriði sem auðvelda eða hindra bata einstaklinga frá ýmis konar bakgrunni, þá er hægt að þróa batahugmyndafræði sem tekur tillit til ólíkra menningarheima og getur þannig betur mætt þörfum og réttindum notenda þjónustunnar.

Skilningur á því hvernig eigi að umbreyta heilbrigðisþjónustunum er að koma í ljós. Samantekt um alþjóðlegar leiðbeiningar um það hvernig stuðla skuli að bata greinir 4 stig framkvæmda: Að styðja við persónulega skilgreindan bata (hvernig íhlutun er boðið upp á), samstarf notanda og fagaðila (hvernig bjóðum við upp á íhlutunina), skipulagsábyrgð (hvert er kjarnamálefni heilbrigðiskerfisins) og að ýta undir virka þátttöku og réttindi í samfélaginu (í víðu samhengi). Flestar íhlutanir sem rætt er um í þessari grein fjalla um 2 fyrstu stigin. Atlaga til að stuðla að bata og breyta skipulagi stofnana í Englandi (e. ImROC iniative) tókst á við ríkjandi menningu í geðheilbrigðisþjónustu með því að nota ákveðnar kennsluaðferðir til að aðstoða stofnanirnar að greina 10 áskoranir í starfi sínu.

Lokastig baráttunnar er ef til vill að draga úr og fjarlægja hindranir, sem koma í veg fyrir það að einstaklingar njóti mannréttinda á við aðra í samfélaginu. Fyrir geðheilbrigðiskerfi felur þetta í sér umbreytingu frá „meðferð og ná bata“-sjónarmiði, þar sem áhersla er lögð á að veita meðferð með það að markmiði að einstaklingurinn geti aftur fengist við líf sitt. Fræðilegar rannsóknir á hugtökunum „vinnufær“ og „tilbúinn til að búa sjálfstætt“ í atvinnumiðlun, stuðningi og húsnæðismálum, hafa sýnt að þessi hugtök eru gáleysislega eitruð hugtök sem minnka von og takmarka væntingar. Það hefur verið rökstutt, að þessi breyting áherslu hafi víðari skírskotun en bara stuðningur fyrir atvinnu og húsnæði.

Samt sem áður er víðtækasta – og mikilvægasta – áskorunin breyting á samfélaginu. Til að ná fram þeirri breytingu munu fagfólk og notendur þurfa að starfa saman og gerast félagslegir aðgerðasinnar sem berjast við fordóma og ályktanir um það, að fólk með geðræn veikindi geti ekki eða ætti ekki að hafa sömu borgaralegu réttindi og aðrir í samfélaginu.

Þakkir

REFOCUS íhlutunin hlaut óháða rannsókn sem var fjármögnuð af Þjóðarstofnun fyrir heilsurannsóknir (NIHR). Rannsóknin var styrkt sem hluti af hagnýtum rannsóknum stofnunarinnar og í gegnum samband við rannsóknarstofu NIHR við geðlækningastofnunina í King‘s College í London og Maudsley NHS Foundation Trust. Þau sjónarmið sem koma fram í þessu riti koma frá höfundum greinarinnar, og ekki endilega frá neinni heilbrigðisstofnun eða sjóði.

Alexander Valdimarsson þýddi greinina fyrir Hugarafl – notendastýrða starfsendurhæfingu í nóv-desember 2016